"Tenemos que llenar Sanlúcar por Manuel y por la investigación de su enfermedad"

El próximo domingo 16 de Febrero, la Plaza de toros de Sanlúcar de Barrameda, acoge un festival con gran interés y por una causa solidaria y benéfica. Enrique Ponce, José María Manzanares, Borja Jiménez, Pablo Aguado, “El Melli” y los novilleros Aaron Palacio y Martín Morilla trenzarán el paseíllo ante astados de diferentes ganaderías, en beneficio de “ Mi sobrino Manuel”, un niño de 4 años, que padece dos enfermedades raras, concretamente el gen 

RAC1 y el síndrome de Dandy-Walker. Detrás de esta gran iniciativa está el tío de Manuel, el torero de plata, Juan Sierra, quien lleva una magnífica labor para que la salud del pequeño siga mejorando y sobre todo en la importancia de su investigación. En Burladero hemos podido hablar con Juan Sierra días previos a dicho festival.

Enhorabuena Juan por la magnífica labor y por la organización de este festival para su sobrino Manuel y la investigación de su enfermedad.

Muchas gracias Alberto.

¿De donde parte la iniciativa para la celebración de este festival?

Bueno, pues la idea del festival parte, de que como saben yo soy torero y sé que el mundo del toro es muy solidario y muy generoso, pues un día entrenando allí en la Plaza Toro de Sanlúcar hablé con Carmelo y no lo dudó en ningún momento y bueno, ya en diciembre nos pusimos manos a la obra a llamar a toreros y a ganaderos y eso, y todos los toreros se portaron de categoría y los ganaderos donaron cada uno un novillo y la verdad que muy contento y muy agradecido a todos ellos”.

El objetivo creo que está claro, ¿Pero que se intenta conseguir con los beneficios económicos?

Bueno, pues en el festival se intenta conseguir fondos para la investigación, para que se inicie la investigación de la enfermedad rara que padece Manuel, la mutación del Gen RAC1.

Para quien no conozca esta enfermedad, ¿Qué patologías presenta?

La mutación del gen RAC1 es síndrome de microcefalia (cabeza más pequeñita), hipoplasia del cuerpo calloso y del vermis cerebeloso ( hipoplasia significa desarrollo incompleto), dismorfia facial o rasgos dismórficos y discapacidad intelectual Esta mutación también tiene como patologías cardiopatía congénita que en el caso de Manuel es que la CIA( circulación intraauricular moderada), es decir el agujero que tenemos entre las aurículas Manuel lo tiene más grande y esto hace que el corazón tenga que gastar mucha más energía para bombear la sangre, también hipospadia, bajo peso y baja estatura, retraso global del desarrollo El síndrome de Dandy Walker tiene como principales dificultades en Manuel falta de equilibrio, pobre coordinación de movimientos, retraso en el lenguaje, hipersensibilidad, hiperactividad, vómitos frecuentes y epilepsia También alteraciones en la conducta Y falta de atención y concentración.

El mundo del toro, siempre ha sido y es solidario, en esta ocasión no podía ser menos…

La verdad que el mundo del toro se esta portando muy bien con nosotros, con mi sobrino, porque como te dije antes, todos los ganaderos han donado su novillo, los toreros no han dudado en ningún momento en torear el festival por la causa que es y bueno, la verdad que muy agradecido a todos ellos y también aprovecho para pedir disculpas a todos los que por unas cosas o por otras no han podido estar, como por ejemplo Roca Rey, Talavante , Miguel Ángel Perera, Daniel Luque, Manuel Escribano,  Diego Ventura o Javier Zulueta, a quienes agradezco de corazón su interés por colaborar y participar en el festival.

¿Como está Manuel?

Pues Manuel está muy bien, está bien, lo está viviendo la verdad que intensamente porque aunque él no es muy consciente de todo lo que se está haciendo, pero ha venido a algún programa de radio o algún programa de televisión y él lo vive con mucha intensidad, con mucha alegría como es él y la verdad que le encanta, le encanta torear, le encanta ver torear, le encanta banderillear,  lo disfruta todo muchísimo.

El cartel es muy interesante por toreros, ganaderías y Sanlúcar es una plaza preciosa, tiene muchos alicientes el festival.

Sí, la verdad que es un cartel muy bueno con cuatro figuras, un torero de la tierra y dos de los novilleros con más proyección que hay en este momento, con ganaderías de mucho prestigio y la verdad que Sanlúcar también es una plaza preciosa y teníamos claro que tenía que ser en Sanlúcar sí o sí, por todo lo que significa esta plaza para nosotros,  mi padre se retiró en ella, yo me coloqué con el maestro Manzanares allí y el ambiente que tiene tan taurino esa plaza, la gastronomía tan buena que tiene para pasar un día comiendo y después yendo a los toros, no cabía duda que era el sitio idóneo para hacer el festival.

¿Dónde se pueden conseguir las entradas?

Las entradas se pueden conseguir en la web www.espectaculoscarmelogarcia.com o en www.bacantix.com y a través de las redes sociales de “Mi sobrino Manuel” pueden encontrar los enlaces, también se pueden conseguir en las taquillas de la misma Plaza de Toros.

También hay fila cero, para aquellas personas que no puedan acercarse a Sanlúcar y quieran colaborar…

Si, tenemos fila cero para todo aquel que no pueda ir a los toros y quiera contribuir, para conseguir que se investigue la enfermedad de Manuel, tenemos­ una fila cero que sale en el mismo cartel y es el siguiente número de cuenta de la Asociación Mi Sobrino Manuel: ES23 0049 0286 37 2110605881.

Hay mucha expectación  y se puede decir que ya hay una gran parte del tendido lleno…

Si, la verdad que hay mucho ambiente. Ha cualquier lado que voy todo el mundo sabe que hay un festival en Sanlúcar de Barrameda y me dicen que van a ir, el ritmo de la venta de entradas va genial. Esperamos que se llene y que sea todo un éxito, tenemos que llenar Sanlúcar por Manuel y por la investigación de su enfermedad.

Pues seguro que es así  y estoy convencido que será una tarde de toros para el recuerdo. Juan, Enhorabuena y mucha suerte, la merecéis.

Muchas gracias Alberto, un fuerte abrazo.